סיסטיק פיבראָסיס איז אַ קינד: וואונדער, סימפּטאָמס, באַהאַנדלונג

איינער פון די מערסט וויידספּרעד חולאתן אַז זענען ינכעראַטיד איז סיסטיק פיבראָסיס. דער קינד Produced by פּאַטאַדזשעניק סוד אַז לידז צו דיסראַפּשאַן פון די דיגעסטיווע שעטעך, רעספּעראַטאָרי סיסטעם. טשאַראַקטעריסטיקאַללי, די קרענק איז אַ כראָניש און אָפֿט מאַניפעסץ זיך, אויב ביידע עלטערן האָבן אַ באַזונדער דעפעקטיווע דזשין. אויב אַ פּלאַץ מיט אַ מיוטיישאַן אין בלויז איין פון די עלטערן, די קידס וועט ניט ירשענען די קרענק. וסואַללי, סיסטיק פיבראָסיס איז דיאַגנאָסעד אין דער ערשטער יאָר פון לעבן (אָדער אַפֿילו אין די טראכט).

די געשיכטע פון די קרענק

סיסטיק פיבראָסיס אין קינדער דעוועלאָפּס רעכט צו דיסראַפּשאַן פון די ביניען פון כראָמאָסאָם 7 (איר אַקסל). אין דעם פאַל, די מיוקאַס אין די גוף ווערט מער וויסקאַס. עס איז באקאנט אַז דער סוד פון דעם טיפּ זענען באדעקט דורך כּמעט אַלע ינערלעך אָרגאַנס. רעכט צו דעם ייבערפלאַך איז מויסאַנד זיי, און זייַן איר באַזונדער, עקסטרע מיוקאַס קלינז עס. אבער אויב איר פּאַסירן צו קראַך, די וויסקאַס ויסשיידונג סטאַגנאַטעס אַקיומיאַלייץ. אין אַזאַ אַ סוויווע, און פּאַטאַדזשעניק מייקראָואָרגאַניזאַמז מערן, לידינג צו שטענדיק ינפעקציע. דערנאָך אַפפעקטעד אָרגאַנס פון די דיגעסטיווע סיסטעם, דער אָרגאַניזם סופפערס פון מאַנגל פון זויערשטאָף. פֿאַר דער ערשטער מאָל דעם קינד האט סיסטיק פיבראָסיס איז געווען דיסקרייבד אין 1938 דורך ד אַנדערסאָן. ביז אַז צייַט, אַ גרויס נומער פון קינדער שטאַרבן פון לונגענ-אָנצינדונג און אנדערע חולאתן אַז זענען געפֿירט דורך סיסטיק פיבראָסיס. מער אינפֿאָרמאַציע וועגן די קרענק ימערדזשד אין די שפּעט twentieth יאָרהונדערט. כּמעט יעדער twentieth ייַנוווינער פון אונדזער פּלאַנעט - דער טרעגער פון די סיסטיק פיבראָסיס דזשין מוטאַטינג. דעם כיסאָרן איז ניט שייך צו שלעכט געוווינהייטן פון עלטערן בעשאַס פאָרשטעלונג, מיט גענומען דרוגס. אויך אויף זייַן בייַזייַן טוט ניט ווירקן די ונפאַוואָראַבלע עקאַלאַדזשיקאַל סיטואַציע. זיי לייַדן פון דער זעלביקער ביידע גערלז און יינגלעך.

פאָרעם פון סיסטיק פיבראָסיס

די קרענק זאל האָבן דרייַ יקערדיק שאַפּעס.

• דער ערשטער איינער - לונג. עס אַקערז אין בעערעך 15-20% פון די נומער פון אַלע קאַסעס. קעראַקטערייזד דורך די פאַקט אַז די בראָנטשי ווערן קלאָגד מיט דיק מיוקאַס. נאָך עטלעכע מאָל, זיי זענען ביכולת צו גאָר קלאָגד. דער סוד צו פּאַסיק אַ ויסגעצייכנט ברידינג ערד פֿאַר באַקטיריאַ און דזשערמז. איבער צייַט, די לונג געוועב געחתמעט, ווערן שווער. סיס דערשייַנען. ווייַטער אַרבעט איז פּולמאַנערי בלויז דיטיריערייץ. א מענטש קענען שטאַרבן פון סופפאָקאַטיאָן.
• סיסטיק פיבראָסיס, אַ קינד זאל האָבן, און די ינטעסטאַנאַל פאָרעם. אין דעם דיסראַפּטיד די דיגעסטיווע סיסטעם, דער עסנוואַרג איז שוואַך דיידזשעסטיד. אַזאַ צושטאַנד ז דער אַנטוויקלונג פון צוקערקרענק, פּעפּטיק געשוויר, לעבער סיררהאָסיס און אַזוי אויף. ען עס איז געפֿונען אין 5% פון קאַסעס.
• די מערסט פּראָסט פאָרעם - געמישט. עס איז דיאַגנאָסעד אין 75% פון פּאַטיענץ מיט דעם גענעטיק קרענק.
• זייער זעלטן (וועגן 1%) אַקערז, און די ייטיפּיקאַל פאָרעם.

סיסטיק פיבראָסיס פון די לונגען אין קינדער

דעם פאָרעם פון די קרענק איז אָפֿט רעפעררעד צו ווי די רעספּעראַטאָרי. וסואַללי, די סימפּטאָמס זענען ארויסגעוויזן אין די נייַ-געבוירן מיד. סיסטיק פיבראָסיס פון די לונגען אין קינדער האט סימפּטאָמס אַזאַ הוסט, גענעראַל שוואַכקייַט, בלאַס הויט. איבער צייַט, ענכאַנסט הוסט, עס איז באגלייט דורך די מעלדונג פון אַ דיק מיוקאַס. געווען בראָקען גאַז אַריבערפירן פּראַסעסאַז. קענען טיקאַן די עצות פון די Fingers. אָפֿט קינדער מיט סיסטיק פיבראָסיס, און צאָרעס פון לונגענ-אָנצינדונג, וואָס אַקערז אין אַ פאַירלי שטרענג. רעספּעראַטאָרי געוועב אַפפעקטעד פּיורולאַנט אָנצינדונג. לונגענ-אָנצינדונג ווערט כראָניש. טאָמער די פּראָליפעראַטיאָן פון קאַנעקטיוו געוועב אין די לונגען. איבער צייַט, עס זענען קאַסעס די אויסזען פון "פּולמאַנערי האַרץ".

פּולמאַנערי סיסטיק פיבראָסיס סימפּטאָמס אין קינדער און אַדאַלץ איז ענלעך: זעמליאַניסטאָגאָ הויט קאָליר, די קאַסטן געץ באָטשקאָפּאָדאָבנויו פאָרעם דעפאָרמעד פינגערטיפּס. אויך, עס איז שאָרטנאַס פון אָטעם אַפֿילו אין רו. רעכט צו די רעדוקציע פון אַפּעטיט און רידוסט וואָג פון דער פּאַציענט. אָבער, סימפּטאָמס קענען דערשייַנען פיל שפּעטער. דאס איז - אַ מער גינציק פאָרעם פֿאַר דער פּאַציענט.

בינע סיסטיק פיבראָסיס לונג לויפן

עס זענען עטלעכע סטאַגעס פון די קרענק לויף.

1. דער ערשטער בינע איז קעראַקטערייזד דורך דעם אויסזען פון הוסט, יוזשאַוואַלי טרוקן און אָן ספּוטום. און שאָרטנאַס פון אָטעם קען פּאַסירן אין עטלעכע קאַסעס. א ספּעציעל שטריך פון דעם בינע איז אַז עס קענען לעצטע אַפֿילו אַ ביסל יאָרן (אַרויף צו 10).
2. די רגע בינע - איז די ימערדזשאַנס פון בראָנטשיטיס אין די כראָניש פאָרעם, דער ענדערונג אין די פאַלאַנגעס. דערשייַנען אַלאַקיישאַן הוסט. דעם דיפּלאָם פון קראַנקייַט אויך לאַסץ גאַנץ אַ לאַנג צייַט - אַרויף צו 15 יאר.
3. אין די דריט בינע קאַמפּלאַקיישאַנז אַנטוויקלען. קאַנדענסט לונג געוועב, סיס דערשייַנען. קעגן דעם הינטערגרונט, עס איז צאָרעס און די האַרץ. דער געדויער פון די צייַט פון קראַנקייַט - 3-5 יאר.
4. די פערט בינע (אַ ביסל חדשים) איז קעראַקטערייזד דורך אַ גאָר שווער באַזיגן פון די רעספּעראַטאָרי סיסטעם, האַרץ. די אַוטקאַם איז יוזשאַוואַלי פאַטאַל.

סימפּטאָמס פון ינטעסטאַנאַל סיסטיק פיבראָסיס

דעם פאָרעם פון די קרענק קעראַקטערייזד דורך אַ דורכפאַל אין די דיגעסטיווע סיסטעם. ינטעסטאַנאַל סיסטיק פיבראָסיס אין אַ קינד 'זייער קלאר מאַניפעסץ זיך אין די צייַט פון וועאַנינג. אין דעם פאַל, עס איז נעבעך אַבזאָרפּשאַן פון פאַץ, פּראָטעינס (קאַרבאָוכיידרייץ זענען דיידזשעסטיד אַ ביסל בעסער). רעכט צו דער אַנטוויקלונג פון די פּראַסעסאַז פון פאַרפוילן אין די קישקע זענען געגרינדעט טאַקסיק קאַמפּאַונדז, סוועלז די מאָגן. א באַטייַטיק נומער פון באָוועל מווומאַנץ ינקריסאַז. אויב דיאַגנאָסעד מיט "סיסטיק פיבראָסיס" (ענטעריק פאָרעם) אין קינדער קען אויך דערפאַרונג רעקטאַל פּראָלאַפּסע. אָפֿט פּאַטיענץ באַקלאָגנ זיך פון טרוקן מויל. וטרודניאַעציאַ באקומען טרוקן עסנוואַרג. מיט ווייַטער פּראַגרעשאַן פון די קרענק איז רידוסט גוף וואָג.

די קרענק איז אויך קעראַקטערייזד פּאָליהיפּאָוויטאַמינאָסיס זינט רעכט דיידזשעסטשאַן פּראָבלעמס גוף לאַקס וויטאַמינס כמעט אַלע גרופּעס. ווי אַ הערשן, די מאַסאַלז פאַרלירן זייער טאָן, הויט ווערט ווייניקער גומע. איינער מער כאַראַקטעריסטיש וואונדער פון סיסטיק פיבראָסיס אין קינדער (ינטעסטאַנאַל טיפּ) - דער ווייטיק פון אַ אַנדערש נאַטור אין די בויך. איבער צייַט, עס קען זיין, און פּעפּטיק געשוויר קרענק, און צוקערקרענק (לייטאַנט פאָרעם). די קרענק איז משפּיע די קידניז, לעבער. אויב געשלאגן דורך די לעבער, די שטול ווערט שוואַרץ. טאַקסאַנז אַקיומיאַלייטיד אין דעם גוף און דערגרייכן די בלאַדסטרים צו די מאַרך. זיי האָבן אַ נעגאַטיוו ווירקונג אויף נערוו סעלז, אַנטוויקלען ענסעפאַלאָפּאַטהי. אויך קאַנטריביוץ צו די גראַדזשואַל פאַרגרעסערן אין מילץ ינטעסטאַנאַל סיסטיק פיבראָסיס אין קינדער. פאָטאָגראַפיע פּאַטהאָלאָגיקאַללי אָלטערד באָוועל (אין קרייַז אָפּטיילונג) איז געוויזן אונטן.

געמישט פאָרעם פון די קרענק

דעם טיפּ פון קרענק איז קעראַקטערייזד דורך וואונדער פון ביידע ינהאַלאַטיאָנאַל און ינטעסטאַנאַל. טיפּיקאַללי, נובאָרנז באמערקט מער אָפט און פּראַלאָנגד לונגענ-אָנצינדונג, בראָנטשיטיס. אין כּמעט אַלע קאַסעס, און הוסט איז פאָרשטעלן. אין דערצו, געמישט סיסטיק פיבראָסיס אין קינדער איז באגלייט דורך בלאָוטינג, בענקל איז יוזשאַוואַלי אַ פליסיק, זייַן קאָליר טורנס גרין. עס איז אַ קאָראַליישאַן פון שטרענגקייַט פון די קרענק פון די צייַט ווען די סימפּטאָמס ערשטער ארויס. בכלל, אויב דער ערשטער וואונדער זענען דיטעקטיד אין אַ פרי עלטער, די פּראָגנאָסיס איז גאַנץ ונפאַוואָראַבלע.

מעקאָניום ילעוס

סיסטיק פיבראָסיס פּראַוואָוקס אַ פאַרגרעסערן אין וויסקאָסיטי פון די אָרגאַניזם סיקריץ, כולל מעקאָניום - אָריגינעל בענקל אין קינדער. דעם רעזולטאטן אין די בלאַקידזש און קישקע. דעם פאָרעם פון די קרענק אַקערז אין געבורט ווען מעקאָניום טוט ניט אַרויסגיין. דער קינד ווערט ומרויק, אָפֿט רעגורגיטאַטעס (אַפֿילו מיט בייל ימפּיוראַטיז). ווייַטער עס איז בלאָוטינג, הויט ווערט בלאַס. ווייַטער חולאתן לויפן העלפּס צו ענשור אַז די נייַ-געבוירן באטייטיק ראַדוסאַז מאָטאָר טעטיקייט (אויב ניט עס סטאַפּס). די סיבה פֿאַר דעם צושטאַנד איז דער אַוועק פון טריפּסין. מעקאָניום ילעוס איז גאַנץ געפערלעך און ריקווייערז כירורגיש אריינמישונג.

דיאַגנאָסיס פון די קרענק

דיאַגנאָסיס פון סיסטיק פיבראָסיס אין קינדער כולל זיפּונג פֿאַר יערושעדיק און קאַנדזשענאַטאַל אַבנאָרמאַלאַטיז. אויך, בלוט פּרובירן, פּישעכץ און ספּוטום אָפּזאָגן. ווירעס און קאָפּראָגראַם. עס אַלאַוז איר צו באַשליסן די בייַזייַן פון ינקלוזשאַנז פון פעט אין די פעסעס פון די קינד. ריסערטשט און רעספּעראַטאָרי סיסטעם (ראַדיאָגראַפי, בראָנטשאָגראַפי, בראָנטשאָסקאָפּי). נייטיק און ספּיראָמעטרי, ווי עס אַלאַוז צו אָפּשאַצן די פונקטיאָנאַל שטאַט פון די לונגען. אויב איר כאָשעד אַ סיסטיק פיבראָסיס (סימפּטאָמס אין קינדער זאל ניט באַשייַמפּערלעך זיך) אָנפירן גענעטיק פאָרשונג. זיי העלפן פעסטשטעלן די בייַזייַן פון אַ גענע מיוטיישאַן וואָס איז פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר די סעקרעטאָרי טעטיקייט פון דער אָרגאַניזם. נעאָנאַטאַל ניאָונייטאַל זיפּונג איז געטאן (טריפּסין קאַנסאַנטריישאַן איז ינוועסטאַגייטאַד אין אַ דאַר בלוט אָרט). עס איז ינפאָרמאַטיווע גענוג און די שווייס פּרובירן. אויב די טאָפּ גילוי סאָדיום ייאַנז, קלאָרין אין אַ געוואקסן סומע, עס איז מעגלעך צו רעדן פון די עקזיסטענץ פון די קרענק מיט אַ הויך מאַשמאָעס. אויב אַ פרוי, אין וואָס די משפּחה זענען געווען מענטשן מיט אַ דיאַגנאָסיס פון "סיסטיק פיבראָסיס", יקספּעקטינג אַ קינד, די דאקטוירים רעקאָמענדירן צו ונטערזוכן די אַמניאָטיק פליסיק אויף די עלטער פון וועגן 18-20 וואָכן.

באַהאַנדלונג פון סיסטיק פיבראָסיס

עס איז כדאי צו באמערקן אַז צו באַקומען באַפרייַען פון די קרענק איז אוממעגלעך. אָבער, טעראַפּיע קענען באטייטיק פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פון לעבן און זייַן געדויער. ביז אַהער, פילע פּאַטיענץ מיט אַ ענלעך דיאַגנאָסיס פון געהאלטן ביים שטארבן איידער די עלטער פון 20 יאר. איצט, אָבער, מיט געהעריק און בייַצייַטיק באַהאַנדלונג קענען לעבן באטייטיק מער. ינטעסטאַנאַל פאָרעם ריקווייערז אַ ספּעציעל דיעטע. עסנוואַרג זאָל זיין רייַך אין פּראָטעין (פיש, עגגס). אַדדיטיאָנאַללי באשטימט און קאָמפּליצירט וויטאַמינס. אויך required אָפּטראָג ענזימעס ( "קרעאָן", "פּאַנציטראַט", "פעסטאַל" עט על.). עס איז כדאי צו באמערקן אַז די דרוגס זאָל זיין גענומען איבער זיין לעבן. די פאַקט אַז די באַהאַנדלונג גיט דער רעזולטאַט וועט אָנווייַזן נאָרמאַליזיישאַן פון בענקל, וואָג אָנווער און מאַנגל פון אַפֿילו זייַן גראָוט. אַבדאָמינאַל ווייטיק פאַרשווינדן, און אין די פעסעס זענען נישט דיטעקטיד ינקלוזשאַן פון פעט.

ווען פּולמאַנערי מעדיצין פאָרעם פון די קרענק זענען דארף אַז וועט פאַסיליטאַטע ליקוועפאַקטיאָן פון ספּוטום און בראַנטשיאַל ומקערן פונקטיאָנאַליטי ( "מוקאָסאָלווין", "מוקאַלטין"). עס איז זייער וויכטיק אין דער באַהאַנדלונג פון פּולמאַנערי סיסטיק פיבראָסיס צו פאַרמייַדן די אַנטוויקלונג פון ינפעקטיאָוס פּראַסעסאַז אין די לונגען. גוט ווירקונג און אַ ספּעציעל ברידינג עקסערסייזיז. עס זאָל ווערן געטאן קעסיידער. פֿאַר די באַהאַנדלונג קענען זיין אַדמינאַסטערד און אַנטיביאַטיקס. פאַרגעסן וועגן די קרענק פֿאַר אַ היפּש צייַט העלפּינג אַזאַ אַ ראַדיקאַל אופֿן, ווי די טראַנזפּלאַנטיישאַן פון לונגען. אָבער, עס האט זייַן דראָבאַקס: די ריזיקירן פון רידזשעקשאַן, די אַדמיניסטראַציע פון דרוגס אַז ינכיבאַט די ימיון סיסטעם. אין דערצו, דער פּאַציענט זאָל זיין אין ריזאַנאַבלי גוט גשמיות צושטאַנד. רובֿ פון די טראַנספּלאַנץ געטאן אין אויסלאנד.

רעקאָממענדאַטיאָנס געמאכט פֿאַר פּאַטיענץ מיט סיסטיק פיבראָסיס

דאקטוירים שטארק רעקאָמענדירן אַז פּאַטיענץ מיט דעם דיאַגנאָסיס צו מאַכן בייַצייַטיק וואַקסאַניישאַנז קעגן ווהאָאָפּינג הוסט, און ענלעך חולאתן. עס איז וויכטיק צו עלימינירן פּאָטענציעל אַלערדזשאַנז: ליבלינג דאַנדער, פּילאָוז און בלאַנגקאַץ פֿון אַ פויגל פעדער. עס איז אויך שטרענג פּראָוכיבאַטאַד צו פּאַסיוו סמאָוקינג. אַזאַ אַ דיאַגנאָסיס ריקווייערז אַ ספּאַ באַהאַנדלונג פון קינדער. אויב די גראַד פון שטרענגקייַט פון די קרענק איז נישט קריטיש, דער קינד אַטענדינג שולע, ספּאָרט קלאַבז, האט אַ פאַירלי אַקטיוו סטיל. באַהאַנדלונג פון סיסטיק פיבראָסיס אין קינדער אַלט אונטער איין יאָר ינוואַלווז די נוצן פון ספּעציעל מיקסטשערז (דיעטטאַ עקסטרע, דיעטטאַ פּלוס). אין דערצו, די דאַרפֿן צו פאַרגרעסערן און אַ איין דאָזע פון 1.5 מאל. אַדדיטיאָנאַללי באַקענענ אין די בעיבי 'ס דיעטע איז אַ קליין סומע פון זאַלץ (דעם איז נייטיק אין די זומער).

ספּעציעלע ופמערקזאַמקייַט זאָל זייַן פּאַציענט מעניו. עס זאָל זיין רייַך אין פעט (קרעם, פּוטער, פלייש) ווי די אַבזאָרפּשאַן פון נוטריאַנץ צעבראכן. געטרונקען אויך דאַרפֿן שעפעדיק. עס איז ווערט רימעמברינג אַז גענומען ענזיים פּרעפּעריישאַנז required טעגלעך. אין דערצו צו די גרונט באַהאַנדלונג קענען זייַן געוויינט, און פון בעקאַבאָלעדיק טעראַפּיע. פאַסיליטאַטעס עקספּעקטאָראַטיאָן הערבס אַזאַ ווי מאַרשמעלאָו, מוטער-און-סטעפּמאַדער. גוט ווירקונג אויף די דיגעסטיווע סיסטעם האָבן אַ דאַנדאַלייאַן, עלעקאַמפּאַנע. און יקערדיק אָילס איז געניצט פֿאַר ינהאַלאַטיאָנס (לאַוואַנדע, באַסיל, היססאָפּ). אויך נוצלעך און פאָרטיפיינג פּראָדוקטן אַזאַ ווי האָניק.

פאָרעקאַסץ

צום באַדויערן, די לעבן יקספּעקטאַנסי פֿאַר אַ געגעבן דיאַגנאָסיס איז ניט זייער הויך. אויף דורכשניטלעך, פּאַטיענץ לעבן פֿאַר וועגן 30 יאר (אין רוסלאַנד), אָדער אַרויף צו 40 אָדער מער (אין אויסלאנד). אָבער, בייַצייַטיק דיאַגנאָסיס און געהעריק באַהאַנדלונג באטייטיק פֿאַרבעסערן די פּאַציענט 'ס צושטאַנד. די מערסט ונפאַוואָראַבלע פּראָגנאָסיס - אין די פרי מאַניפעסטאַטיאָנס פון סיסטיק פיבראָסיס (אין קליינע קינדער). אבער עס איז באקאנט און אַ פאַל ווו אַ פּאַציענט מיט ענלעך קרענק געלעבט פֿאַר מער ווי 70 יאר. דעם חילוק אין לעבן יקספּעקטאַנסי אין רוסלאַנד און אנדערע לענדער רעכט צו דער פינאַנציעל אַספּעקט. אָווערסעאַס פּאַטיענץ באַקומען לעבן-לאַנג שטיצן פון דער שטאַט. רעכט צו דעם זיי קענען פירן אַ נאָרמאַל לעבן, צו לערנען, צו שאַפֿן אַ משפּחה און האָבן קינדער. אָבער רוסלאַנד קענען ניט אַדאַקוואַטלי צושטעלן פּאַטיענץ מיט נייטיק מעדאַסאַנז (און דעם ענזיים פּרעפּעריישאַנז, און ספּעציעל אַנטיביאַטיקס, און מוקאָליטיקס). בלויז אַ לימיטעד נומער פון קינדער באַקומען פּאָטער מעדיציניש זאָרגן און נייטיק מעדאַקיישאַן. פּאַטיענץ סטייינג אין אַ ספּעציעל חשבון פון זייַן גאַנץ לעבן. צו ויסשליסן די פּאַסירונג פון אַזאַ אַ קרענק זאָל באַראַטנ זיך אַ גענעטיסיסט ביי אן אנדער בינע פון שוואַנגערשאַפט פּלאַנירונג.

פּסיטשאָלאָגיקאַל טרינקגעלט פֿאַר עלטערן

א פּלאַץ פון אויסגאבעס דיזיינד צו שטיצן עלטערן וועמענס קינד סופפערס פון סיסטיק פיבראָסיס. ערשטער פון אַלע, טאָן ניט פּאַניק. מיר דאַרפֿן צו באַקומען ווי פיל אינפֿאָרמאַציע וועגן די קרענק אין סדר צו Effectively העלפן די קינד צו באַקומען זייַן קאַנסאַקווענסאַז. עס איז וויכטיק צו קעסיידער דערמאָנען אים פון איר ליבע.

די קרענק באטייטיק ווירקן ניט בלויז די גשמיות צושטאַנד, אָבער אויך צו עטלעכע מאָס אויף די עמאָציאָנעל. דעריבער, די שוועריקייטן קענען ניט זיין אַוווידיד (אָבער, זיי זענען פאָרשטעלן און אין די דערציונג פון געזונט קינדער). עטלעכע מאַניפּיאַליישאַן קענען זיין טראַסטיד צו פירן אויס און די יאַנגגאַסט פּאַציענט. עקספּערץ זאָגן אַז בשעת קינדער טאָן ניט נאָר לערנען זייער קראַנקייַט, אָבער אויך גענומען זאָרגן פון זיך, פיל בעסער געפיל.

עלטערן האבן ניט פילן אַליין אין די קאַמף קעגן סיסטיק פיבראָסיס, איר דאַרפֿן צו יבערגעבן מיט זייערע משפּחות, וואס זענען פאַסעד מיט אַ ענלעך פּראָבלעם. עס קענען זיין געטאן און ספּעציעל אינטערנעט גרופּעס. עס איז אַ פּלאַץ פון געלט, זיי קענען ווענדן צו ביידע סייקאַלאַדזשיקאַל און פינאַנציעל הילף. עס איז וויכטיק צו געדענקען אַז אַזאַ אַ דיאַגנאָסיס - ניט אַ זאַץ. פילע באַרימט מענטשן צאָרעס פון די גענעטיק קרענק, אָבער דעם האט ניט סטאַפּט זיי מצליח זיין אין לעבן. זינגער גרעגאָרי לעמאַרטשאַל, קאָמיקער אַקטיאָר באָב פלאַנאַגאַן (געלעבט אַרויף צו 43 יאר) - די ביסט נאָר עטלעכע יגזאַמפּאַלז פון ווי צו לעבן און וואַקסן מיט אַזאַ אַ דיאַגנאָסיס. אין דערצו, מעדיצין טוט ניט שטיין נאָך: אַ גלאבאלע פאָרשונג באגלייט אויף דזשין טעראַפּיע פון סיסטיק פיבראָסיס אין די פֿאַראייניקטע שטאַטן. אויב, אָבער, צו קאָפּע מיט זייער ימאָושאַנז שווער, איר קענען שטענדיק זוכן הילף פון אַ סייקאַלאַדזשאַסט.